Sebbene in alcuni paesi le politiche sanitarie e i programmi sanitari che contribuiscono al sostegno del caregiver siano in aumento, essere un caregiver familiare di una persona con malattia mentale può rappresentare una grossa difficoltà per la salute del caregiver (ad es. personale, relazionale, finanziaria e organizzativa). Pertanto, oltre alle misure di politica sanitaria, è essenziale sviluppare programmi di intervento focalizzati sui bisogni del cargiver. Il grado di burnout dipende dall’attuazione di strategie di coping e adattamento alla situazione, maggiori informazioni su come prendersi cura della persona con dipendenza fisica e mentale sono correlate a livelli più bassi di sovraccarico.

È stato riscontrato che i caregiver possono sperimentare una serie di indicatori che possono compromettere la loro salute mentale, come: esaurimento emotivo, ansia, depressione, paura e stress, che non sono legati all’età, ma piuttosto alla mancanza di conoscenza e preparazione, all’isolamento, ai vincoli finanziari, alla tensione, al sovraccarico psicologico, emotivo e fisico.

La promozione della qualità della vita, dell’autostima, della fiducia e dell’alfabetizzazione del caregiver sembrano essere indicatori di salute mentale positiva.

A fronte di questo stato di cose, che in base alle condizioni mediche della persona da accudire può protrarsi per anni di fortissimo logoramento, cosa offre il SSN per ammortizzare il carico di fatica e i disagi economici cui il/la caregiver informale fa incontro? Considerando che il servizio reso gratuitamente dal/la caregiver informale copre, a tutti gli effetti, un “buco” in termini di welfare, che non viene risarcito se non con risibili e umilianti elemosine una tantum. Al momento, in Italia, succede molto in termini di buone intenzioni, e poco sul fronte pratico.

A gennaio 2024 il Governo ha aperto un Tavolo tecnico per l’analisi e la definizione di elementi utili per una legge statale sui caregiver familiari. Ad occuparsene è il Ministero per le disabilità, il quale ha istituito un tavolo tecnico della durata di sei mesi, per l’attuazione di una legge delega in materia di politiche per le persone anziane. Il programma è ambizioso, tanto che sul sito ufficiale del Ministero si legge una dichiarazione della ministra Locatelli:

Cuore dell’intervento: riconoscimento e supporto economico per la figura del caregiver familiare convivente che non vuole essere sostituita nell’accudimento del proprio congiunto. Ipoteticamente dovremmo quindi giungere ad un posizionamento del/la caregiver all’interno di un sistema integrato di presa in carico della persona con disabilità. Questo, in sunto, ciò su cui il tavolo tecnico si sta misurando in questi mesi, con il budget a disposizione. Ma su quali principi, e con quali mezzi?

Facciamo un passo indietro, e scopriamo che il 3 ottobre del 2022, l’Italia è stata condannata dall’ONU per aver disatteso la convenzione per i Diritti delle Persone con Disabilità, formalmente accettata nel 2006, sulla tutela giuridica della figura del/la caregiver. Una violazione a cui il Governo intende porre rimedio proprio in questo 2024.

Tornando, quindi, alla politica, le strategie che concretamente dovrebbero andare nella direzione di tutelare e supportare la figura del/la caregiver familiare, sono incluse nelle misure di attuazione del PNRR. Precisamente nella Missione numero 5 di Inclusione e Coesione, all’interno della quale si dovrebbe inserire una Legge quadro della disabilità. Come nessuno dovrebbe dimenticare, la quantificazione dei fondi europei del PNRR da destinare all’Italia venne basata su una sorta di “conteggio” dei danni economici causati dalla pandemia.

Prima della pandemia, già nell’anno 2018, con la Legge di bilancio 205/2017, era stato istituito un Fondo per il Sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare. È a tale Fondo che si è aggiunto il nuovo Fondo, dipendente dal Dipartimento per le Politiche sociali, con copertura finanziaria di 30 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022, 2023, da destinare alle Regioni. Lo scopo era quello di sostenere gli interventi normativi volti a valorizzare e supportare sotto il profilo socio-economico la figura del caregiver. Evidentemente qualcosa deve essere andato storto, vista la condanna ONU del 3 ottobre 2022.

Il quadro geopolitico del 2024 non potrebbe essere più confusamente fosco, non è pertanto possibile prevedere se, e in quali termini, la Legge quadro sulla figura del/la caregiver verrà portata a completamento e su come si tradurrà in termini pratici.

In Europa le cose si muovono indicativamente nel verso giusto. Sulla salute mentale dei caregiver che accudiscono persone con patologie mentali e demenze è attivo un progetto telematico chiamato Family Caregiver support, che fornisce strumenti di sostegno usando una piattaforma on-line e una app per smartphone. Sul sito web che illustra le finalità del progetto mettendo in luce le pesanti condizioni di vita del/la caregiver familiare, è evidenziato un concetto chiave:

Durante la preparazione di questo progetto, i partners si sono resi conto che in tutti i paesi dell’EU il sostegno ai caregivers riguarda soltanto aspetti finanziari e assicurativi. Si può dire che, a parte le informazioni sugli argomenti sopra citati, i membri della famiglia vengono lasciati soli senza la possibilità di avere accesso immediato al supporto sociale e psicologico. Inoltre, in molti paesi, una politica neoliberista intende ridurre il sistema del welfare ed espandere i costi dell’assistenza professionale alle famiglie. Perciò, l’obiettivo generale di questo progetto è responsabilizzare i membri caregivers della famiglia e dare loro un accesso immediato e di facile comprensione sia alle informazioni mediche pertinenti sia al sostegno psicologico di cui possono avere bisogno.

Chiarissima l’indicazione di superare il concetto che l’aiuto al caregiver familiare debba essere solo di natura finanziaria o assicurativa. Così come chiara è la denuncia di sistemi sanitari, e di politiche sanitarie nazionali e regionali ottuse, che trascurano in modo gravissimo le necessità di assistenza dei e delle caregiver, di fatto assimilandole a professionisti della cura e non “vedendole” come persone a loro volta a rischio di problemi di salute nel breve e lungo termine. Il caregiver familiare necessita di supporto sociale e psicologico, perché è ad alto rischio di sviluppare a sua volta patologie mentali, prevalentemente per lo stress, la mancanza di tempo di qualità per sé, l’impossibilità di riprendere la propria attività lavorativa, l’angoscia di sentirsi solo/a e tagliato/a fuori dal tessuto sociale di appartenenza. Il caregiver familiare non ha scelto il suo ruolo, e per quanto possa affrontare questa grande sfida con abnegazione, nondimeno tale scelta obbligata comporta un sacrificio che può diventare intollerabile.

La piattaforma e le applicazioni per smartphone di Family Caregiver Support sono una goccia nel mare, ma mirano a fornire al/la caregiver informale materiali, informazioni, strumenti di conoscenza per proteggere la propria salute mentale secondo la base concettuale del Self Parenting:

“Solo quando aiutiamo noi stessi, possiamo aiutare gli altri”

Definizione di “burden” del caregiver:

Le dimensioni e le sfaccettature del “fardello” percepito dalla persona che si prende cura a tempo pieno di un familiare o un congiunto con forme di disabilità.

Il “fardello”, è esattamente quel peso che grava costantemente sul/la caregiver, che è invisibile a chi non svolga quel ruolo e non abbia idea di cosa comporti esattamente. Non è un caso se il concetto di invisibilità è strettamente connesso con quello di burden. Studi, però, hanno provato ad investigare sul contenuto di questo fardello così pesante, e su quali conseguenze comporti il doverlo portare per tanto tempo, senza un aiuto adeguato. In ordine sparso parliamo di:

• deprivazione del sonno;
• malnutrizione;
• trascuratezza delle propria salute;
• rischio maggiorato, rispetto ai non caregiver, di malattie croniche;
• condizioni mediche associate: colesterolo alto, ipertensione, sovrappeso;
• rischio maggiorato di depressione clinica (tra il 6 e il 15% dei caregiver ne soffre).

Come fa un/a caregiver a capire di essere ad alto rischio di ammalarsi a propria volta, e di essere quindi in piena sindrome da stress del caregiver, o burn-out del/la caregiver? Ad esempio perché:

• ha una ridotta cura di sé;
• descrive un netto peggioramento della qualità di vita;
• ha un declino della salute fisica e mentale.

Altri segni e sintomi da non sottovalutare possono essere:

• sentirsi angosciati, tristi o preoccupati costantemente;
• sentirsi spossati;
• dormire troppo, o troppo poco;
• dimagrire o ingrassare;
• perdere interesse per attività amate in precedenza;
• abusare di alcolici, medicinali, o sostanze stupefacenti;
• avere problemi di salute mai avuti prima, ad esempio mal di testa;
• avere sbalzi d’umore improvvisi.

Riconoscere i segnali di pericolo è fondamentale per il/la caregiver per capire quando è arrivato il momento di chiedere aiuto, in primis provando, laddove possibile e nelle modalità più appropriate alle proprie necessità e a quelle della persone che accudisce, di delegare. Basterebbe che i MMG somministrassero periodicamente dei questionari di auto valutazione del carico stress ai e alle loro assistiti/e che svolgono un ruolo di caregiver informali, per intercettare i segnali di malessere e porvi rimedio.

Quando non è possibile delegare, quando si è da soli/e a portare il peso dell’accudimento, quando non ci si può neppure concedere il lusso di ammalarsi a propria volta, è la Sanità pubblica che deve intervenire. Sono le Istituzioni, i servizi sociali, la politica, che devono intervenire con misure di supporto ad ampio spettro. Non esiste alternativa, come non esiste alternativa per un genitore, un/a figlia/a, un/a coniuge, alla presa in carico della persona amata in stato di disabilità. Il livello di progresso di una società si misura sulla qualità dei servizi compassionevoli alla persona.  Sosteneva la grande antropologa Margaret Meade che il primo segno di civiltà nelle culture antiche, era il riscontro di uno scheletro con un femore rotto e poi guarito. Perché significava che di quella persona con una gamba rotta qualcuno si era preso cura, che non era stata abbandonata a se stessa. Che quella gamba era stata bendata, immobilizzata, e che la persona era stata portata in un luogo sicuro e accudita, affinché avesse il tempo per riprendersi e guarire.

Dobbiamo prenderci cura di chi si prende cura, questo è il massimo grado di civiltà che si possa raggiungere.

Il riconoscimento e la presa in carico del/la caregiver dovrebbe essere al centro delle preoccupazioni della politica e della sanità, così come della società tutta. Perché inutile girarci intorno, tutti/e, prima a o poi nella vita, saremo chiamati/a a ricoprire questo scomodo ruolo, e a doverci confrontare con il suo fardello. Non basterà un bonus caregiver una tantum, allora, a rendercelo meno gravoso.

Lamberto Bertolé – Presidente della Rete Città Sane OMS e Assessore welfare e salute del Comune di Milano

Felicia Giagnotti Tedone, Presidente Progetto ITACA ETS, Commendatore al merito della Repubblica italiana